Chcę żyć! – Asia od urodzenia choruje na SMA i potrzebuje wsparcia

Asia, cierpiąca na bezlitosną chorobę – SMA ( Spinal Muscular Atrophy ) czyli postępujący rdzeniowy zanik mięśni, zdecydowała się by zbierać fundusze na niewiarygodnie drogi lek, który może dać jej szansę na ogromną poprawę komfortu życia oraz na dalszą rehabilitację i sprzęt niezbędny do codziennego funkcjonowania. Ani ona, ani jej rodzina nie są w stanie zapewnić Asi kupna drogiej, nowoczesnej terapii lekiem, który daje wielkie nadzieje chorym na SMA.

Joanna, chociaż całe swoje życie walczy z chorobą, jakiej my – zdrowi nie potrafimy sobie nawet wyobrazić, nie jest osobą, która wciąż płacze, narzeka i chce litości. Nie poddaje się i wciąż walczy. Jest dzielna? Na pewno, ale to słowo nie odbija nawet w części tego, jaka Asia jest naprawdę – niezwykle silna, zmotywowana, twarda i chociaż czasami ją, jak każdego z nas, dopada gorszy moment, zawsze się umie podnieść. Nie jest „beksą” roztaczającą wokół siebie czarną, smutną aurę. Jest odwrotnie. To ona pociesza innych. Jest prawdziwą przyjaciółką. Taką, o których wielu tylko marzy.

Asia

Ale nie lubi prosić innych o pomoc. Jest dumna. Dlatego też bardzo długo zwlekała z decyzją o zwrócenie się o pomoc do fundacji i wpisanie jej jako możliwej beneficjentki 1% oraz podopiecznej Fundacji Avalon. „Wcześniej sama wspierałam m.in fundacje dla zwierząt, później moją przyjaciółkę chorującą na to samo, co ja” – mówi, ale wcale nie chce się tym chwalić. Jest wrażliwa na krzywdę zwierząt, ludzi, przejmuje się ich losem, chociaż sama ogromnie cierpi i teraz ona wymaga wsparcia.

Wspiera także m.in walkę ofiar gwałtu o godne ich traktowanie. Całym sercem jest za godnością i niezależnoscia kobiet. Zawsze uważała, że kobiety powinny się wspierać, a nie dzielić. Nie jest i nie może być zaangazowana w żadne konkretne akcje, polityką się prawie nie interesuje, ale wie, jakie problemy mogą spotkać polskie kobiety. Jest „dobrą duszą” dla każdego skrzywdzonego. Gdyby mogła, pomogłaby chyba calemu światu…

Mimo własnych problemów, zawsze wspiera innych – przelewając pieniądze z własnej, niewielkiej pensji, czy po prostu wsparciem duchowym i dobrym słowem. Chociaż to ona jest w tak trudnej sytuacji, zawsze znajdzie w sobie siłę, by wysłuchać innych. Wystarczy wpaść do niej na herbatę i… Zwykłe popołudnie staje się magiczne. Pełne śmiechu, marzeń. Żadnych rozmów o chorobach. Jej przyjaciele, rodzina wiedzą, że trzeba Asi podać kubek z ciepłą herbatą, pomóc jej w przemieszczeniu się z jednego miejsca na drugie. Gdy chce wyjść do łazienki – mama Asi wkracza do akcji. Niestety, ta ładna brunetka nie może nawet pójść samodzielnie do toalety… Jej łazienka powinna być pełna udogodnień dla niepełnosprawnych – ale nie stać na nie rodziny chorej. Podobnie inne miejsca w domu – wszystko musi być dostosowane do potrzeb osoby niepełnosprawnej. To, co ma Asia, to winda – ale nie profesjonalna, tylko wykonana przez członków rodziny. Jest zupełnie amatorska, co gorsze – często się psuje. „Strasznie bym chciała samochód przystosować.. ale to by trzeba jechać gdzieś daleko, bo tu, w Koszalinie, oczywiście nic takiego nie robią” wzdycha Asia.

Kogo stać na świetne, lekkie, wózki, które wykonają za chorego tak wiele czynności? Na codzienną terapię? Na spotkania z terapeutami? Grupy wsparcia, wyjazdy integracyjne? Kto będzie Asię wszędzie wozić, wszak rodzice, to dzielni, ale coraz starsi ludzie. Nie oszukujmy się. Nie będą coraz silniejsi, z coraz większą trudnością będą radzić sobie z wożeniem Asi do pracy, lekarzy, z noszeniem jej na rękach. Ta drobniutka istotka waży niewiele – ale waży. Dla starszego pana, który sam ma problemy ze zdrowiem uniesienie córki staje się zadaniem nie do pokonania. Najgorsze jest jednak, że lek, który mógłby pomóc Asi jest astronomicznie drogi. To na niego, przede wszystkim, Asia zbiera fundusze.

To on może sprawić, że choroba Asi stanie w miejscu, jest nawet szansa, że mięśnie będą się regenerować. „Za sam pierwszy rok, w przeliczeniu na złotówki wychodzi około 3 375 000 zł… Mam nadzieję, że uda mi się otrzymać ten lek, a żeby móc go otrzymać, gdy będzie już dostępny w Polsce – już muszę na niego zbierać. Kwota jest ogromna, ale jeśli dzięki temu mój stan mógłby się poprawić, choroba zatrzymać – dałoby mi to szansę na dłuższe i lepsze życie. A ja chcę żyć!” – Asia zdaje sobie sprawę, że lek Nusinersen/Spinraza jest jeszcze nieosiągalny w Polsce, ale wierzy, że dzięki pomocy innych uda się jej go zdobyć. ( informacje o leku http://www.xconomy.com/boston/2016/12/28/biogen-sets-750000-initial-price-for-first-ever-spinal-atrophy-drug/ )

Mama Asi jest niesamowita, to silna i niezwykle opiekuńcza kobieta. Gdy wchodzimy do domu Asi, wita nas radośnie, zaprowadza do jej pokoju, który, niestety jest na piętrze (dlatego tak ważna jest winda). 34-latka wita nas siedząc przy biurku. Na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorą. Ma tylko bardzo drobne ręce i po kilku chwilach widać, z jakim trudem przychodzi jej obrócenie się, jakiekolwiek większe ruchy. Nie pamięta, żeby kiedykolwiek biegała, chociaż jak była mała, trochę chodziła. Całe życie na wózku, dzieciństwo – wciąż szpitale, badania, rehabilitacje, potem bardzo ciężka operacja. Wciąż sama, indywidualne lekcje, prawie nie chodziła do szkoły, słabo znała dzieci ze szkoły. Skończyła studia, co było wielkim wyzwaniem, ale nie takie, o jakich marzyła, tylko takie, jakie były dla niej dostępne. Dzięki temu pracuje tyle, ile może.

Nieraz jednak zdarza się, że musi brać wolne – z powodu m.in silnych bóli głowy, duszności, czy mdłości. Bo ta choroba, co jest bardzo groźne dla życia, powoduje trudności z oddychaniem. Cierpi na przewlekłe bóle glowy i koszmarną rwę, która nie daje jej spać. Asia jest też bardzo wrażliwa na wszelkie zarazki, dlatego w odwiedziny do niej musimy przyjść zdrowi. Taka np. zwykła grypa czy ospa mogą ją po prostu zabić, a na wiele chorób nie mogła być szczepiona.

Pokój Asi to cały jej świat. Do pracy wychodzi trzy razy w tygodniu, na kilka godzin, resztę życia spędza głównie przed komputerem. Bardzo rzadko wychodzi, bo jak? Kto ją zawiezie? Gdzie będzie jej wygodnie? Przytulny, miły pokoik, to fakt. Ale, żeby spędzić w nim całą wieczność? Od czasu do czasu „schodzi” tylko na rodzinne uroczystości. Może też pojechać wózkiem do pokoju obok, żeby obejrzeć telewizję. Czasami – ale rzadko, gdy pogoda jest ładna, rodzice wystawiają Asię na wózku – trochę jak niemowlę – na ogród. Sama nie zrobi niczego. Nie poruszy się, nie umyje, nie pójdzie do sklepu po zakupy, do kina, nie otworzy drzwi listonoszowi…. Zostaje jej sieć – internetowe przyjaźnie, wirtualny świat. Nic więcej. Tylko komputer. Telewizor. Komórka.  Chociaż jest dorosła, jest w pełni zależna od innych. Myśli, czuje, ma swoje zdanie, pragnienia i marzenia. Ale nawet to, czy wyjdzie raz na miesiąc do sklepu zależy wyłącznie od jej rodziców. Czy dadzą radę ją zawieźć. Nie opuści domu bez ich pomocy. Nawet z bratankiem nie może się bawić. Chłopiec ma 3 lata i wciąż pyta, dlaczego ciocia Asia nie może z nim zagrać w taką czy inną grę, zabawę. Co można mu odpowiedzieć? „ciocia jest chora”? Tak, ale jaki to ból, że nie może, poza rozmową, zabawić swojego ukochanego smyka…

Gdyby lek i inne środki, które mogłyby chociaż trochę w funkcjonowaniu Asi były dla niej dostępne – jej życie stałoby się odrobinę łatwiejsze. Nie ozdrowieje cudem, nie wstanie o własnych siłach, ale nasza pomoc może dać jej to, co my mamy na co dzień – odrobinę samodzielności i intymności. Tylko i aż tyle. Dla niej to więcej niż potrafimy sobie wyobrazić. 1% – wiem. Tak wiele osób prosi o niego, chciałoby się dać wszystkim… Jednak może wyjątkowość Asi sprawi, że zechcesz go oddać właśnie Jej. Można też dokonać przelewu na konto fundacji lub wysłać SMS. Wszystkie informacje poniżej:

 

Link do strony na FB https://www.facebook.com/groups/381595405538510/?pnref=story
JAK PRZEKAZAĆ 1%
Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.
W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%
BARDZO WAŻNE!
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE należy:
• Wpisać: Wieczyńska, 7269

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ
Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:
• nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numery rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001
Rachunek prowadzony przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA
WAŻNE
W tytule wpłaty proszę wpisać: Wieczyńska, 7269
(ten dopisek jest bardzo ważny).

JAK PRZEKAZAĆ SMS CHARYTATYWNY
Należy wysłać SMS pod numer 75 165 otreści POMOC, 7269 (bez nazwiska).
Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

_________________________________
Przelewy walutowe lub zagraniczne:
IBAN – International Bank Account Number
Rachunek walutowy EUR:
IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD:
IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Rachunek dla przelewów zagranicznych w innych niż EUR I USD walutach:
IBAN: PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Dane odbiorcy:
Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul. Michała Kajki 80/82/1
04-620 Warszawa, Polska
Bank odbiorcy:
BGŻ BNP Paribas SA
Oddział w Warszawie
ul. Bielańska 12
00-085 Warszawa, Polska
Kod SWIFT/BIC: PPAB PLPK
WAŻNE W tytule wpłaty proszę wpisać: Wieczyńska, 7269

Podziel się na:
  • Facebook
  • Wykop
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Dodaj do ulubionych
  • Drukuj
  • email
  • PDF
  • Twitter
  • Śledzik
  • Google Bookmarks
  • Blogger.com
  • Grono.net

Dodaj komentarz