Klątwa Ondyny rzucona na Leosia – chcemy ją odczarować

Mitologia nordycka, choć zarówno fascynująca, pełna niezwykłych opowieści, zajmujących mitów, a z drugiej strony – ze względu na położenie geograficzne i historię, również nie tak odległa, jest nam, Polakom mało znana. Fragmenty niezwykłych mitów, imiona bogów przemykają się czasami do naszej kultury, jednak zazwyczaj nie uświadamiamy sobie tego zupełnie. O bliskości naszych kultur w, niestety smutny sposób, przypomina nam mały chłopiec, Leo, cierpiący na chorobę zwaną „klątwą Ondyny”, nordyckiej boginki jezior, której odpowiednikiem w naszej tradycji może być słowiańska rusałka…. 

Ondyna, zakochana w człowieku, w zemście za jego zdradę zabrała mu możliwość nieświadomego oddychania. Aby wdychać i wydychać powietrze, musiał ciągle o tym pamiętać i kontrolować, jednak we śnie zapomniał i, pozostawiony bez dostępu do tlenu, zmarł… Współczesnych chorych takich, jak Leoś, ratują maszyny, które oddychają za nich, ale co dalej? Jak mają żyć ze swoją niezasłużoną klątwą? Czy możemy im pomóc? Na szczęście, okazuje się, że tak.

Dlaczego ich organizmy nie pamiętają by oddychać?
Choroba, na którą cierpi chłopiec, jak czytamy na blogu prowadzonym przez rodziców Leosia, Leoblog.pl , to: „zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (…) rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba.” Cierpiących jest niewiele, w Polsce udało mi się znaleźć na własną rękę zaledwie jeden przypadek, bardzo podobny do Leosia, jednak ostatnie informacje na temat tej chorej dziewczynki pochodzą sprzed 4 lat. Dopiero na blogu prowadzonemu przez rodziców Leo odnajduję odnośniki do historii kilku innych dzieci. Oliwka, Emilka i inne – na nie także spadła niesprawiedliwa klątwa. 

Dalej na blogu Lwa, dowiadujemy się, iż „Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Oddychanie jest czynnością, której w prawidłowych warunkach nie kontrolujemy świadomie, a organizm za pomocą autonomicznego układu nerwowego sam wyczuwa potrzebę zwiększenia częstości lub głębokości oddechu w zależności od stężenia tlenu i dwutlenku węgla we krwi. Dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenia tlenu i dwutlenku węgla, co może skutkować niewystarczająco głębokim oddychaniem we śnie, zakwaszeniem organizmu i śmiercią”.

Młodzi, z pasjami, marzeniami…
Rodzice chłopca to młodzi, aktywni ludzie kochający podróże, sztukę i Afrykę. W „Wysokich Obcasach” mama Leosia opowiada o swoim życiu przed Leosiem: „zajmowałam się fotografią teatralną, scenografią i własnymi projektami fotograficznymi, Tomek pracował jako konsultant w korporacji”. Zaplanowali dziecko, a także to, co będzie po porodzie. Chcieli jeździć do Afryki w trójkę, realizować swoje pasje i rozwijać umiejętności. Tata chłopca zdecydował się na zdawanie do Warszawskiej Szkoły Filmowej, gdyż tak, jak jego żona realizuje się w fotografii, tak on w filmach.

Wszystko zmieniło się w ciągu jednej nocy, kiedy po porodzie „coś” nie spodobało się opiekującemu się noworodkiem personelowi. Dziecko nie potrafiło samodzielnie oddychać. Po kilku ciężkich tygodniach, gdy Leoś leżał, niczego nie świadomy, w śpiące, Magda i Tomek dowiedzieli się, na co cierpi ich dziecko. Choroba o mitycznej i złowieszczo brzmiącej nazwie stała się ich codziennością, ich klątwą, którą dzielą z niewielką ilością rodziców na całym świecie. „Klątwa Ondyny” jest bardzo rzadkim schorzeniem, między innymi dlatego również tak trudno z nią walczyć, a w Polsce jest to praktycznie niemożliwe. Jedyną szansą jest operacja, która w naszym kraju nie jest w ogóle wykonywana. Jej koszt to ok. 100 tysięcy Euro. Więcej na jej temat na blogu w zakładce Leooperacja 

Bezsenne noce i czerwony dywan
Tata Leosia udokumentował ich wspólną walkę o normalność, codzienne bardziej i mniej dramatyczne zmagania z chorobą, czy też na przykład uczenie się życia z bezsennymi, pełnymi stresu i wielkiego strachu o życie dziecka, nocami. Lęk, nauka opieki, ale i miłości do dziecka, które na samym początku potrzebowało do życia przede wszystkim odpowiedniego sprzętu…  Potem są drobne radości, większe sukcesy, rodzicielska duma i znów – powrót strachu… Tak wciąż wygląda życie Leo i w ten, bezpośredni, prosty, bez zbędnych ubarwień  zostało pokazane widzom na całym świecie. Film wzrusza,ujmuje – nikogo nie zostawia obojętnym. 

„Domowy” dokument okazał się wspaniałym, wzruszającym i uniwersalnym filmem, który otrzymał wiele nagród, a wśród nich tę, którą polscy widzowie kojarzą najlepiej i najwyżej cenią – nominację do Oskara. Dzięki czerwonemu dywanowi walka o zdrowie syna, ale i szerzenie wiedzy na temat tej choroby, szukanie nowych rozwiązań, co ma pomóc także innym dzieciom, stało się prostsze.

W tej chwili w akcję na rzecz pomocy dla Leo zaangażowała się ogromna rzesza ludzi. Wśród nich żeglarze, którzy ruszą w długą drogę morską do Szwecji by „zdjąć klątwę”. Jak piszą organizatorzy akcji, „Lekarze i naukowcy są zgodni, że uda się znaleźć lekarstwo. Pytanie tylko kiedy? Celem regat jest nagłośnienie sprawy i docelowo pomoc w pozyskaniu środków na badania naukowe”.

Inicjatorką akcji jest Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, znana między innymi z filmów „Miasto’ 44”, „Inferno”, „Moja Angelika” czy serialu „Dom”.

Jak pomóc?
By wesprzeć Leo wystarczy przyłączyć się do 200 innych żeglarzy i wziąć udział w regatach: sailbookcup.pl/pl/zgloszenia/. Dla tych, którzy cierpią na chorobę morską polecamy żeglugę wirtualną – palcem po smartfonie i śledzenie wyścigu online. Należy pobrać aplikację z trackingiem satelitarnym Yellowbrick dla SailBook Cup 2015 dla Leo – cały dochód z jej pobrania zostanie przekazany na badania naukowe. Poza zawodami i kibicowaniem będzie można także kupić chustkę – cegiełkę na rzecz badań nad Klątwą Ondyny: www.plynedlaleo.pl. „Leo-akcja” nadal szuka sponsorów regat SailBook Cup 2015, którzy mogą sprawić, że wydarzenie zyska jeszcze godniejszą medialną oprawę.

Do akcji przyłącza się coraz więcej miłośników żeglarstwa, patronów medialnych i firm, w tym Instytut Monitorowania Mediów, który zapewnia bieżący monitoring publikacji na temat tego wyjątkowego wydarzenia.
Dla Leo płyną już: TVN, Polskie Radio Jedynka, Radio Gdańsk, Instytut Monitorowania Mediów, InPost, Prezydent Miasta Sopotu, Henry Loyd, Mytshirtdress, Selden, Naftoport, Ocean Sails, Work Service, Alma press i inni.

PuellaNova.pl również całym sercem wspiera akcję i przyłącza się do niej płynąc wirtualnie i duchowo.
Pamiętaj, że Ty też możesz pomóc Leo!

Więcej informacji: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl

 

 

 

 

Podziel się na:
  • Facebook
  • Wykop
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Dodaj do ulubionych
  • Drukuj
  • email
  • PDF
  • Twitter
  • Śledzik
  • Google Bookmarks
  • Blogger.com
  • Grono.net

Dodaj komentarz