Miało być tak pięknie! – reportaż – Borelioza niszczy życie kolejnym ofiarom – Choroba z Lyme nie ma litości

 Choroba, która wciąż dla wielu lekarzy jest „tylko boreliozą” niszczy życie tysiącom ludzi. Jeden mały kleszcz może zrujnować długie lata, zaprzepaścić marzenia, zrujnować plany. Cierpiące na nią osoby wiedzą, że życie z nią to przekleństwo, a walka o zdrowie jest bardzo trudna, ciężka i niewdzięczna. Jak żyje się z boreliozą (nazywaną również chorobą z Lyme), wiedzą Natalia i Maria, chore z długoletnim stażem.

„To na pewno choroba dotykająca psychikę. Stany od euforii do agresji.” mówi Natalia, chorująca od 7 lat. Kiedyś zadowolona z życia dziewczyna, okaz zdrowia. Dziś, skupiona na leczeniu, walce z objawami choroby i codziennym zmaganiu się z bólem. Zmęczona, często sfrustrowana, czasem przerażona i bardzo smutna. Tala, jak mówią na nią przyjaciele, to atrakcyjna, 26 letnia dziewczyna, z długimi ciemnymi włosami i ładnymi oczami, zadbana, uśmiechnięta – niejeden mężczyzna oszalałby na jej punkcie. Jednak to zgrabne ciało i ciekawe wnętrze skutecznie, konsekwentnie i bez skrupułów niszczy choroba. Z wielu rzeczy musiała zrezygnować; z wymarzonych studiów, imprez ze znajomymi i tych wszystkich drobiazgów, które zdrowym uprzyjemniają życie.

W jaki sposób choroba z Lyme dostała się do jej organizmu? Miało być tak pięknie! Wakacje w Tunezji, urlop, zapomnienie i totalny luz. Wróciła z pamiątką, jakiej nie planowała przywieźć – rumieniem, który na początku zbagatelizowała, potem okazało się, że to pierwszy objaw boreliozy.

Borelioza to choroba, która atakuje system nerwowy, kostny, rujnuje psychikę, niszczy kondycję. Z uśmiechniętego, zadowolonego z życia człowieka zrobi kogoś, kto utracił chęć do wstania z łóżka. Do lekarzy zgłaszają się ludzie cierpiący na „dziwne” objawy. Często mają bardzo dobre wyniki podstawowe więc nikt nie robi im bardziej skomplikowanych, łatwiej wysłać do psychiatry i przepisać leki przeciwbólowe. Słyszą, że są hipochondrykami i wymyślają sobie choroby. Zanim ktoś wpadnie na pomysł by zrobić badanie na boreliozę przechodzą gehennę, która często trwa latami. Diagnoza jej, niestety, nie przerywa. Zaczyna się długotrwałe, ciężkie leczenie, nie zawsze skuteczne, za to bardzo drogie, niszczące organizm i zmuszające do wielu poświęceń i wyrzeczeń.

Aleksandra Lipka-Trawińska, lekarz specjalista dermatolog z Centrum Telemedycznego Qzdrowiu.pl podkreśla, że to choroba, która bardzo obniża jakość życia. Jest podstawą do długich zwolnień lekarskich, co nie zawsze jest, niestety, szanowane przez lekarzy ogólnych. Tymczasem borelioza w stadium zaawansowanym może prowadzić do inwalidztwa. „W niektórych przypadkach nie daje żadnych objawów, w innych osoby zarażone mogą mieć bardzo poważne problemy zdrowotne jak m.in. napady lękowe, depresyjne,  silne przewlekłe bóle głowy, brzucha, biegunki, częstomocz, uczucie mrowienia podskórnego, zaburzenia czucia, drętwienie kończyn, niedowłady, porażenia, zapalenie błon oka, przewlekłe zapalenia stawów, zapalenia i bloki serca, przewlekłe zmiany skórne, bóle mięśni i objawy przewlekłego zmęczenia (borelioza późna i chroniczna)  i wiele innych, bardzo uciążliwych symptomów”. Przypomina wiele innych chorób dużo ciężkich zachorowań po prostu wywołuje „Jest więc trudno diagnozowalna i ciężko się ją leczy. Maskuje inne choroby, przypomina wiele innych dolegliwości” dodaje doktor Aleksandra Lipka-Trawińska

Chorzy na boreliozę przyjmują ogromne ilości leków

Chorzy na boreliozę przyjmują ogromne ilości leków

Natalia pokazuje zdjęcie leków, które wykupiła. Jest ich tyle, że zapełniłyby sporą reklamówkę, a to jeszcze nie wszystkie tabletki. Zniszczy sobie żołądek, ale coś za coś, cieszy się, że może cokolwiek robić by walczyć o zdrowie. Chce przede wszystkim unicestwić krętki boreliozy i bartonelli, którą kleszcz dał jej „w prezencie” razem z borelką, jak nazywa chorobę. Dziewczyna  musi pamiętać, żeby brać stosy pigułek codziennie, inaczej nigdy nie wygra ze schorzeniem. To nie jedyny problem. Kolejnym są pieniądze. „Połowę leków finansuje mi ojciec, bo inaczej bym nie dała rady. Same antybiotyki do tanich nie należą, a trzeba dodać do tego różne leki osłonowe, leki przeciwgrzybicze ,probiotyki i inne suplementy na wzmocnienie. To trochę tego wychodzi, a dodatkowo leczenie nie jest refundowane”.

Jak mówi dr Lipka-Trawińska, w podejściu do leczenia boreliozy są skrajne dysproporcje, „Borelioza późna, przewlekła, powinna być leczona antybiotykoterapią w wysokich dawkach 12-18 miesięcy według światowej klasy profesorów na podstawie wieloośrodkowych badań. Wciąż jednak wielu lekarzy uważa, iż wystarczy 10 dni leczenia lub maksymalnie 6 tygodni” Chorzy decydujący się na wielomiesięczne leczenie muszą liczyć się z ogromnymi kosztami i wieloma problemami, które wywołują antybiotyki mające, niestety, wiele skutków ubocznych.

Lilianna Frankowska, prezeska Stowarzyszenia Osób Chorych na Boreliozę, które działa od 2006 roku, nie ma złudzeń, że zalecenia Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, które nakazuje wyleczyć boreliozę w maksymalnie dwóch 30-dniowych cyklach jednym antybiotykiem jest krzywdzące dla zarażonych. „Według nas leczenie skojarzone, czyli kilkoma antybiotykami jest skuteczne. Leczyć powinno się do zniknięcia objawów, a nie według odgórnych zasad. Jest podobna w pewnych aspektach do takich chorób jak kiła, czy gruźlica dlatego jesteśmy zdziwieni, że te choroby leczy się długo, a boreliozy nie.  Inną sprawą jest fakt, iż tak naprawdę nie wiadomo, czy jest ona w 100% wyleczalna. Borelioza bardzo osłabia organizm, jest chorobą atakującą wiele organów. Może zaatakować również serce, powodować poważne komplikacje a nieleczona doprowadzić nawet do śmierci. Nie wolno jej lekceważyć”.

Tymczasem Natalia opowiada, jak wyglądały jej pierwsze objawy choroby. „Zaczęła mnie boleć głowa, bolała praktycznie cały czas, z małymi przerwami, później zaczęłam gorzej widzieć. Tak przeszło pół roku. Doszły nowe objawy, zaczęły męczyć mi się nogi, po tygodniu doszedł niedowład lewej nogi i ręki, trafiłam do szpitala , zrobili punkcje, obejrzeli rezonans, powiedzieli, że być może SM. Dostałam sterydy. Później parokrotnie leżałam w szpitalu, objawy dochodziły nowe, ale nikt nie pomyślał, że to borelioza, bo z krwi wychodziła ujemna. Dopiero w tym roku po badaniu okazało się, że to jednak borelioza”. Nie jest w tym odosobniona, większość chorych przeszło przez to samo. Podejrzenia o stwardnienie rozsiane, depresję, migreny, zapalenia stawów, wszystko, tylko nie prawidłowa diagnoza. Tym bardziej, że współczesne testy nie są na tyle wrażliwe by potwierdzić chorobę w 100%. Lekarze znający się na boreliozie opierają się więc głównie na objawach, jednak wciąż niewielu jest w naszym kraju medyków, którzy znają tę dolegliwość, wiedzą, jak ją leczyć i chcą się podjąć przeprowadzenia kuracji.

Dziś życie Natalii jest zupełnie inne niż kiedyś. Przed chorobą była, jak sama mówi, normalną dziewczyną. Teraz, chociaż jest mocniejsza psychicznie bo przecież jej problemy są zupełnie innego kalibru niż te, które mają jej rówieśnicy, zdaje sobie sprawę, jak wiele traci. Gdy znajomi idą na piwo, ona zostaje w domu łykając kolejne dawki leków. Nie chodzi na długie spacery, bolące nogi i słaba kondycja to uniemożliwiają. Ograniczenia można by długo wymieniać. Zapytana o marzenia twierdzi, że ma jedno – wyzdrowieć.

Nie inne pragnienia ma 30-letnia Marysia (imię zmienione), która jest matką, nauczycielką i, jak o sobie sama mówi – trochę kurą domową. „Lubię swoje życie. Tzn. lubiłabym. Gdyby nie choroba…” mówi. „Najgorsze są poranki, gdy nie mogę wstać z łóżka. Próbuję, ale czasem po prostu padam i nie daję rady wstać. Zasypiam albo mdleję. I po 8,10,a nawet 12 godzinach snu jestem niewyspana, zmęczona, ociężała. To wszystko mnie przerasta. Ból głowy mnie przerasta. Gdyby nie dzieci, ja nie wiem, czy chciałoby mi się żyć”. O chorobie Maria dowiedziała się ok. pół roku temu, a kleszcz ugryzł ją mniej więcej w okolicach pierwszego roku studiów. Wtedy zaczęły się problemy – bóle głowy, złe samopoczucie, depresja. „Od tamtego czasu chodziłam od lekarza do lekarza. Odesłali mnie w końcu do psychiatry, który stwierdził depresję. No i tak męczyłam się wiele lat, aż dostałam padaczki. Wtedy zrobiłam badanie na boreliozę i chociaż byłam pewna, że wynik będzie negatywny, on był pozytywny. Szok, niedowierzanie. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, że ta choroba to nie tylko koszmarne bóle, objawy nie dające żyć, ale także strasznie drogie wizyty u lekarzy, nierefundowane leki i niekorzystny stosunek wielu lekarzy do nas, chorych”.

Borelioza to smutek i ból fot.sxc.hu

Borelioza to smutek i ból.fot.sxc.hu

Jej życie kręci się wokół leczenia. Szuka wciąż dobrego lekarza, chociaż dostała już pierwszą dawkę antybiotyków, nie jest przekonana, czy prowadzący ją doktor wie, co robi. „Nie dostałam nic osłonowego, dał mi jeden antybiotyk dożylny, chociaż mam bardzo słabe żyły. Pękają nawet gdy założone jest miękkie wkłucie”.  Stara się być dobrą mamą, żoną, ale  z tą chorobą jest to niezwykle trudne. Nie da się zdrowo funkcjonować z nieustającym bólem, wielkim osłabieniem i fatalnym samopoczuciem.  Czasami ciężko jest wykonać podstawowe czynności związane ze sobą samą – wykąpać się, umalować. Co dopiero zająć się dziećmi, gotować, sprzątać, pracować. Stara się, ale jej sił ubywa z dnia na dzień. I nie wie, co będzie dalej. „choruje” również jej otoczenie – najbliżsi zaangażowani w leczenie, znoszący jej ataki paniki, bólu, cierpliwie wożący na pogotowie w nagłych atakach.  „Boję się. O dzieci, o siebie, o to, że nigdy nie zobaczę ich wesel… Bo ta choroba mnie przerasta, jeśli ze mną wygra, nie wiem, co będzie. Nie wiem” mówi kobieta. Twierdzi, że znajomi zazdroszczą jej sylwetki, myślą, że tak szybko udało się jej schudnąć po porodzie, chociaż wiedzą, że jest chora. „Czego mi zazdroszczą? Niedowagi? Szarej cery? Wiecznego udawania, że daję radę? Ja każdego to dnia zastanawiam się, czy przekazałam to dziadostwo dzieciom. Czekam na wyniki badań. Gdybym tylko wiedziała wcześniej, że noszę w sobie to draństwo….” nie chce kończyć zdania, nie ma sensu. Nie wie przecież, co by zrobiła, wie jedno – zaczęłaby leczenie i być może nie doszłoby to takiego stanu, w jakim jest dziś.

To, co boli najbardziej to stosunek lekarzy do chorych. Dla wielu epidemiologów istnieje „moda” na boreliozę, inni z podobnym lekceważeniem odnoszą się do objawów. Nie można dostać renty, a choroba może wyeliminować człowieka z życia zawodowego i społecznego na długie lata. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę stara się zmienić świadomość polskiego społeczeństwa, nie jest to jednak zadanie łatwe.

Nasz cel to budowanie świadomości o zagrożeniach związanych z chorobami odkleszczowymi. Szerzymy wiedzę o profilaktyce. Mamy punkty mailowe w całej Polsce, nasza skrzynka jest dostępna dla wszystkich i pozostawiamy bez odpowiedzi żadnej prośby o pomoc. Można również dzwonić na czynny praktycznie całą dobę telefon dostępny na stronie stowarzyszenia. Szukamy lekarzy gotowych na podjęcie leczenia skojarzonego. Przyczyniliśmy się do wydania audiobooka, zorganizowaliśmy konferencję online dla lekarzy, którzy mogli wysłuchać około sześciogodzinnego wykładu doktora Horowitza. Piszemy listy do ministerstwa, ale czy to może zmienić świadomość lekarzy?” retorycznie pyta Lilianna Frankowska. „Uczymy ludzi, jak się badać, leczyć. Przypominamy, że lepiej jest zrobić test metodą western blot niż ELISA gdyż jest dokładniejszy. Jednak jeśli ktoś myśli o próbie uzyskania odszkodowania, renty, zakwalifikowania boreliozy jako choroby zawodowej, idealnie jest zrobić dwa testy. Powinno się je robić z jednej próbki krwi, która, co istotne, nie może zbyt długo stać. Jeśli krew nie jest świeża, western blot może wyjść fałszywie ujemny

Borelioza jest, według części lekarzy wyleczalna w ok.70%  przypadków. Pozostali będą cierpieć do końca życia. Coraz więcej medyków twierdzi jednak, że borelioza zostawia ślad na zawsze i nie da się jej w 100% wyeliminować z życia chorego. Oprócz tego, jak podkreśla dr Aleksandra Lipka-TrawińskaIstnieje zespół poboreliozowy objawiający się przewlekłym zmęczeniem, bólami mięśni i stawów. To może znaczyć, że krętki dokonały nieodwracalnych zmian lub, że borelioza nie została do końca wyleczona i nadal jest w organizmie chorego, co może odpowiadać boreliozie chronicznej. Lekarze nie zawsze wiedzą, co jest przyczyną złego samopoczucia zdrowego, teoretycznie, pacjenta”.

Choroba z Lyme dalej niszczy życie kolejnym ludziom. Historii przybywa, lekarzy zajmujących się boreliozą wciąż jest zbyt mało. Leki są bardzo drogie, chorzy nierzadko przerywają terapię, bo nie stać ich na jej kontynuację, wcześniej tracą pracę ze względu na stan zdrowia. Jest coraz gorzej, koło się zamyka . A przecież to wszystko wina zaledwie malutkiego pajęczaka spokojnie czekającego sobie w lesie na swoją ofiarę, której zniszczy życie.

 

Tekst: Aleksandra Zumkowska-Pawłowicz

O chorobie przeczytasz także w naszym artykule i wywiadzie z dr Lipką-Trawińską!

 

Linki:

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę

Forum Chorych

Forum na FaceBook

Podziel się na:
  • Facebook
  • Wykop
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Dodaj do ulubionych
  • Drukuj
  • email
  • PDF
  • Twitter
  • Śledzik
  • Google Bookmarks
  • Blogger.com
  • Grono.net

2 komentarzy dla "Miało być tak pięknie! – reportaż – Borelioza niszczy życie kolejnym ofiarom – Choroba z Lyme nie ma litości"

  1. 12345678910 pisze:

    W czasie trwania choroby, często powtarzałam/am: „to się nie zdarzyło, to nie mogło się zdarzyć, to się nie dzieje”.Moją historię choroby, która jest historią podobną do wielu historii ludzi chorych na boreliozę,odzwierciedlają zapisane na kartce papieru, wyrwanej z zeszytu, słowa mojego dziecka, które zmuszone było obserwować matkę, bezskutecznie błagającą o pomoc (tekst zamieszczono na stronach Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę tu: http://www.borelioza.org/historie/bozena.htm).
    Aż trudno uwierzyć, że pracując wśród ludzi w białych fartuchach,sama go nosząc, nigdy nie otrzymałam tej pomocy. Ludzie, którzy powinni mi tej pomocy udzielić, nigdy nie byli zainteresowani moim przypadkiem.Gdyby nie lekarz leczący wg. zaleceń grupy ILADS (dr Beata), dziś nie byłoby mnie tutaj.Życie ludzkie jest najwyższą wartością i jeżeli istnieje jakakolwiek szansa na to by żyć, dlaczego z niej nie skorzystać. Ja to zrobiłam, wykorzystałam daną mi szansę i jeszcze żyję.Pięć lat na ciągłej skojarzonej antybiotykoterapii z dużym sukcesem w poprawie stanu zdrowia dopiero po czterech latach leczenia.

Dodaj komentarz