Protest niepełnosprawnych w Sejmie oczami niepełnosprawnej Joanny – czego oczekują chorzy? Wywiad „Nawet rośliny potrzebują miłości”

Rozmawiam z Joanną, niepełnosprawną wymagającą całodobowej opieki, która opowiada o swojej sytuacji i o tym, jak widzi protest w Sejmie. Czego naprawdę oczekują osoby niepełnosprawne? Czy chodzi im tylko o finanse? Jak widzi świat osoba, o którą tu tak naprawdę chodzi, a o czym, przez m.in polityczne rozgrywki zaczynamy zapominać? Jakie są  problemy ciężko chorych, o czym marzą?

 


AZP: Jako że najwięcej mówi się o pieniądzach, zacznę od tego. Jak to jest z finansami osób niepełnosprawnych…. Wiem, że pracujesz, ale z drugiej strony, nie możesz zarobić zbyt wiele, bo zostanie zabrana Ci pensja. Jak to wygląda w praktyce?

Joanna: Jest, co tu dużo mówić, kiepsko. Dostaję rentę, ok 800 zł brutto. Mama, jako opiekunka z kolei ok 150 zł. Od dawna nie pracuje – przecież musi się mną zajmować. jej emerytura jest bardzo niska bo pracowała bardzo krótko. Te kwoty są poniżające. Do tego, jeśli zarobię „zbyt dużo”, to renta zostanie mi zabrana. Tak, jakby zarobki sprawiły, że nagle wyzdrowieję. Tym bardziej, że próg jest niski. Nie mogę zarobić dużo. Chętnie oddałabym rentę za zdrowie i samodzielność! Zdrowa zarobiłabym dużo więcej. 

AZP: Nie jesteś w Sejmie ani pod…. Dlaczego? Oczywiście, pytanie dość retoryczne, a jednak chciałam usłyszeć odpowiedź od Ciebie. Może jednak mnie zadziwisz.

Joanna: Przecież nie wpuszczają już tam inteligentnych ludzi, którzy mają coś do powiedzenia (śmiech) Żartuję. Za daleko mieszkam. Poza tym niestety moje zdrowie by na to nie pozwoliło.

AZP: Wróćmy do potrzeb niepełnosprawnych i ich rodzin. Jesteś jedną z nich, chorujesz od urodzenia, jesteś uzależniona od pomocy innych… Ten protest jest potrzebny?

Joanna: Protest jest słuszny, tylko kwota o którą walczą niezbyt. 500 zł to i tak bardzo mało. Osoba ze znaczną niepełnosprawnością ma bardzo duże wydatki i to nie na zachcianki czy przyjemności tylko niezbędne do przeżycia rzeczy. Leki, suplementy, maści, opatrunki, poduszki przeciwodleżynowe, rehabilitacja, sprzęt… Bogate rodziny bez problemu dostają 500 na kolejne dziecko, państwo nie ma problemu aby na to znaleźć pieniądze, a osoba chora, która nie jest w stanie sama nawet zjeść nie dostaje żadnej pomocy.. Naprawdę żadnej, bo renta przecież nie jest w stanie pokryć choćby ¼ takich wydatków, nie mówiąc już o utrzymaniu. W innych państwach osoby niepełnosprawne dostają od państwa darmowe mieszkania i opiekuna do pomocy, rehabilitacje, itd + wysoką rentę, którą można wydać na prawdziwe życie, a nie na próbę przetrwania. 

 

Czy niepełnosprawni zostaną pozostawieni bez pomocy? fot 019  Ned Horton sxc.hu
Czy niepełnosprawni zostaną pozostawieni bez pomocy? fot 019
Ned Horton sxc.hu


AZP: Mówisz o rehabilitacji, lekach itp. Ale czy tylko to Wam potrzebne? Jeden z posłów PiS, Marek Suski, powiedział, że opiekunowie niepełnosprawnych osób chcą „żywej gotówki” nie na rehabilitację, ale na kino i basen. Zastanawia mnie wspomniane przez Ciebie 500+, które można wydać i na kino i basen i wycieczki. Tego nikt nie sprawdza… Wy jesteście „jacyś inni”? Przecież Ty np. lubisz kino, film, interesujesz się muzyką, sztuką…

Joanna: No cóż, niektórzy myślą, że osoby niepełnosprawne to roślinki i wystarczy dać im pić, żeby żyły. A nawet i roślinki lubią towarzystwo i jak się z nimi rozmawia (uśmiech) Każdy człowiek potrzebuje rozrywki, a ci najsłabsi najbardziej, dla nich to też forma rehabilitacji. Niestety nie liczę nawet, że rząd to zrozumie. Posłowie też mogą ulec wypadkom, doznać urazu kręgosłupa i wylądować na wózku, czego nikomu nie życzę. 

AZP: No właśnie, o wielu potrzebach niepełnosprawnych się milczy. Jakby ich nie mieli. Nie widzi się wielu niepełnosprawnych np. w kościołach (które często mają długie schody). I sam kościół też się od Was odwrócił bo to „sprawa polityczna”. Gdy chodzi o inne kwestie, chętnie się wypowiada, a chorzy to „polityka”. Jak się z tym poczułaś?

Joanna: Mówisz, że ja to polityka? Zabawne. Polityką się nie interesuję, jestem raczej apolityczna. Jeśli kościół nie chce pomóc najsłabszym to przecież nie ma tu czego komentować. Nawet drzewa wspierają słabsze drzewa, dostarczając im składniki pokarmowe poprzez sieć korzeni. Nawet drzewo wie, że trzeba pomagać braciom ze swojego społeczeństwa. Szkoda, że niektórzy ludzie nie.    

AZP: No widzisz, a jednak stałaś się polityką! Ale nie, ja tak nie myślę. Niepełnosprawni są też dla społeczeństwa „aseksualni”. Nie do pomyślenia jest, że mogliby kochać, być w związkach. Niepełnosprawni kochają inaczej….? 

Joanna: To chyba też pytanie retoryczne. Człowiek to człowiek, potrzebuje miłości. Jak już mówiłam, każdy zdrowy w jednej chwili może stać się osobą niepełnosprawną. Ciekawe czy jego potrzeby by się nagle zmieniły i zadowoliłby się siedzeniem w łóżku i miską zupy. 

AZP: Państwo powinno chyba wspierać  samodzielność osób niepełnosprawnych, możliwość życia bez rodziców (bo to oni zazwyczaj są opiekunami), jeśli tylko jest taka szansa – zależy od choroby? Przecież rodzice żyć wiecznie nie będą. Myślisz, że związek osoba chora+zdrowa ma szansę? Myślę o praktycznych sprawach, nie miłości, ona przecież nie ma granic. Jak rząd mógłby pomóc? 

Joanna: Gdyby było jak zagranicą, to jak najbardziej. Mówię o mieszkaniu, darmowej rehabilitacji i osobach do pomocy. W Polsce to tylko bajka, ale może kiedyś tak będzie. Państwo powinno przede wszystkim sprawdzić które z osób niepełnosprawnych są nimi naprawdę. Jest wiele osób z ‘lewym’ orzeczeniem. Jest też wielu z niewielką niepełnosprawnością, bo np. ciut niedosłyszą, czy nie mają jednego palca, itp. Takie osoby są całkowicie samowystarczalne, niezależne i samodzielne, a też dostają taką samą rentę. Tak być nie powinno. Gdyby oni nie dostawali pieniędzy, a przynajmniej o wiele mniejsze sumy, byłyby pieniądze na tych, którym to naprawdę niezbędne do życia. Należy weryfikować niepełnosprawność, nie wspierać równo wszystkich, ale najbardziej tych, którzy nie są samodzielni. Może to brzmi okrutnie, ale czy ktoś, kto leży 24 na dobę godziny w łóżku lub porusza się na wózku i musi wciąż mieć przy sobie opiekuna nie ma większych potrzeb niż osoba, której potrzebne są okulary z dużymi dioptriami, albo którą boli kręgosłup? Ile osób ma „niepełnosprawność” bo psychiatra wpisał w kartę depresję, której nigdy nie mieli? Znam ludzi bardzo aktywnych, zawodowo, mających masę hobby, udzielających się, pełnych życia, które mają grupę inwalidzką bo mają jakieś niezbyt poważne problemy zdrowotne. A kto dziś jest całkowicie zdrowy?

AZP: Znów wrócę do Twojego „ulubionego” tematu. Protest, wbrew temu, czego chcą niepełnosprawni i ich rodziny stał się „polityczny”. Zapomina się o protestujących. Mówi się, kto przyszedł pod Sejm, kogo wpuszczono, kogo nie, kto zrobi sobie selfie, kto podpisał petycję, kto nie… To pomaga sprawie? Może jednak w jakiś sposób tak – w końcu jest rozgłos?

Joanna: Im więcej osób popiera protest tym lepiej. A czy to coś da, to nie wiem.

AZP: Czego Ty, jako osoba chora oczekujesz? Jak byś chciała, żeby się to skończyło?

Joanna: Oczywiście sukcesem i porozumieniem, chociaż moim zdaniem to wszystko o co walczą osoby w sejmie to i tak za mało by naprawdę godnie żyć. Chcę też jeszcze czegoś. Szacunku. Możemy pracować, wiele z nas pracuje choćby z domu, przez internet. Wiele osób z powodu braku możliwości pomocy nie może zdobyć wykształcenia, ale mimo przeszkód staramy się, jesteśmy zdeterminowani. Nawet osoby chore umysłowo mają wpaniały wkład w społeczeństwo. Wielu z nich to np. wspaniali artyści. Niestety sytuacja w sejmie pokazuje, że traktuje się nas jak gorszych, niepotrzebnych, jak zbędne przedmioty, które trzeba jak najszybciej usunąć. Dlaczego jako wyborcy głos niepełnosprawnych jest ważny, a kiedy trzeba im pomóc to się go nie słyszy?  Życie trzeba szanować do końca, prawda? Czy to niepełnosprawne jest mniej wartościowe?

AZP: Smutne refleksje… Ale może jest jakaś szansa? W kim pokładasz największe nadzieje w tym całym szumie?

Joanna: W nikim (śmiech)  nie wiem, naprawdę nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. 

AZP: Życzę Ci nie tylko, co oczywiste, dużo sił i zdrowia, ale też Tobie i wszystkim chorym, żeby rząd chociaż w jakimś stopniu Was zrozumiał i zobaczył w Was ludzi, którzy potrzebują wsparcia. I tego wsparcia udzielił.

Joanna: Dziękuję!

 

Podpisujmy!    https://akcja.link/solidarnie   

Czego domagają się protestujący?

Protest opiekunów i ich niepełnosprawnych dzieci rozpoczął się 18 kwietnia. Protestujący domagają się spełnienia dwóch postulatów:

1. Wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia w kwocie 500 zł miesięcznie bez kryterium dochodowego.

2. Zrównania kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (1029 zł brutto) i stopniowego podwyższania tej kwoty do równowartości minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną (dla osoby zdrowej samotnie gospodarującej wynosiło w 2017 r. 1134 zł).

Dziś dorosła osoba niepełnosprawna, niezdolna do samodzielnej egzystencji, otrzymuje rentę w wysokości 745 zł oraz dodatek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł, to zaledwie niecałe 900 zł miesięcznie!

 

Podziel się na:
  • Facebook
  • Wykop
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Dodaj do ulubionych
  • Drukuj
  • email
  • PDF
  • Twitter
  • Śledzik
  • Google Bookmarks
  • Blogger.com
  • Grono.net

Dodaj komentarz