Bez użalania się – Wywiad z Eweliną, Czytelniczką PN i kandydatką do Miss Polski na Wózku!

Rozmawiamy z Czytelniczką PuellaNova, która, podobnie jak Olga, z którą wywiad możecie przeczytać w naszym portalu, startuje w wyborach miss. Ewelina Skarżyńska opowiada nie tylko o wyborach, ale także o tym, jak żyć z chorobą, o czym powinno się mówić w kwestii niepełnosprawności i jak sobie radzić z trudnościami.

Aleksandra Zumkowska-Pawłowicz Zacznę od tego, że jest Pani Czytelniczką PuellaNova i przy tej okazji chciałabym spytać, czy w naszym portalu, ale i w Internecie brakuje tematów dla osób chorych? O czym my, media, powinniśmy pisać by ułatwić Wam życie, ale także pomóc zdrowym zrozumieć osoby niepełnosprawne?

Ewelina Skarżyńska: Hmm. Śledzę ten temat już od bardzo długiego czasu. I w porównaniu z tym co o osobach niepełnosprawnych pisano kilka lat wstecz jest ogromna różnica. Teraz przełamuję się wszelkie bariery, zaczyna się poruszać tematy, o których jeszcze dwa lata temu nikt by nie wspomniał.  Pisze się o niepełnosprawnych sportowcach, naukowcach, muzykach. Jeśli chodzi o tematy dla osób chorych, uważam, że jedyne czego nam potrzeba to jeszcze bardziej uświadamiać społeczeństwo o tym, że my Osoby Niepełnosprawne jesteśmy. Że żyjemy jak inni, jak zdrowi ludzie. Trzeba mówić o tym, że mamy marzenia, plany na przyszłość i szczególnie  o tym, że nie trzeba nas się bać, ponieważ czasem zdarzają się przypadki, kiedy ludzie na widok osoby na wózku odwracają wzrok lubi nie wiedzą jak wyjaśnić małemu dziecku „dlaczego ta pani jeździ na wózku”. Dziecko zostaje bez odpowiedzi, a matka lub ojciec oblewa się rumieńcem. To przecież nic złego, że dziecko zadaje pytania i nic złego na nie odpowiadać.

„ZROZUMIEĆ OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE – TO DAĆ IM SZANSĘ BY NIE ZDEPTAĆ ICH GODNOŚCI”

(Tu zapraszamy do naszych tekstów m.in Moda dla Niepełnosprawnych, Niepiękna niepełnosprawność, Moja nadzwyczajna przyjaciółka )

Myśli Pani, że pomysł stworzenia osobnego działu dla kobiet niepełnosprawnych, w którym pisałybyśmy o np. modzie dla kobiet na wózkach (podejmowałyśmy zresztą już temat), problemach w różnych sferach życia, itp.? Znalazłyby się chętne do lektury takiego działu?

Pomysł pisania o modzie dla kobiet niepełnosprawnych jest świetny! Tylko nie wiem czy dobrym pomysłem jest tworzenie osobnego działu. Można przecież pisać o modzie dla kobiet zdrowych jak i niepełnosprawnych razem. Nie dzielmy kobiet na te zdrowe i na wózkach. Podziały są, jednak trzeba je zmniejszać. Nie dzielmy ludzi na kolor skóry, wierzenia czy sposób poruszania się. Wszyscy jesteśmy ludźmi. Ludźmi, którzy zasługują na szacunek, miłość i przyjaźń.

Jest Pani też wyjątkową Czytelniczką PN, bo chce podbić świat w konkursie Miss Polski na Wózku! Dlaczego, jaka jest Pani motywacja?

Dlaczego biorę udział w wyborach? Chcę pokazać ludziom, że życie na wózku wcale nie jest gorsze. Wręcz przeciwnie! Jest kolorowe i pełne przygód! Jedną z takich przygód są właśnie wybory. I nie chodzi tu wcale o tytuł czy koronę Miss. Chodzi o dobrą zabawę, poznanie ciekawych osób jakimi są inne kandydatki.Chcę pokazać ludziom, że my również mamy marzenia, o które wytrwale walczymy.

Co te wybory, według Pani, dadzą otoczeniu, tzn. zdrowym? Czy w jakiś sposób zmienią postrzeganie ludzi niepełnosprawnych?

Moim zdaniem taki konkurs odbywa się z korzyścią dla obu stron. Osoby pełnosprawne będą miały  szansę zobaczyć, że w niczym się od nich nie różnimy i może zaczniemy być traktowani na równi. Tak jak wspomniałam wcześniej, chciałabym aby nie było podziałów.  Dlatego my, kobiety niepełnosprawne musimy brać udział w takich inicjatywach i zachęcać do tego inne kobiety, te z mniejszą wiarą w siebie. Musimy pokazywać, że jesteśmy atrakcyjne, zadbane i pełne radości.  Chciałabym aby ludzie nie odwracali się na Nasz widok i może to właśnie będzie mały krok w tą stronę. Bo przecież poza sposobem poruszania się nie ma między nami różnic.

Czy nie ma w tym odrobiny sprzeczności? Z jednej strony nie chce Pani by dzielić ludzi na zdrowych i chorych, z drugiej bierze udział w wyborach, które właśnie to robią…

Tak, ma Pani rację. Wybory dzielą nas na zdrowe i chore, jednak ten konkurs różni się od wyborów „zdrowych”.
Zaprezentowanie siebie, własnej sylwetki nie jest proste. Tym bardziej, że każda z nas ma jakieś defekty. Moje ciało nie jest doskonałe. Nogi, które nie mają siły wstać, kręgosłup, który nie jest prosty, ręce, męczące się przy większym wysiłku. Mimo to czuję się w nim dobrze. Bo przecież piękni musimy być w środku, w duszy. I właśnie to piękno powinno być naszym priorytetem.

 Może dzięki takiej inicjatywie uda się zminimalizować te podziały, które tak naprawdę sami tworzymy. Otóż my, kobiety niepełnosprawne pokażemy, że nie boimy się wyzwań, że jesteśmy piękne, uśmiechnięte i mimo choroby nie załamujemy się. Może zostaniemy zauważone i ludzie przestaną się na nas zamykać. A kto wie, może za rok, dwa ktoś odważy się i zorganizuje konkurs, w którym tych podziałów nie będzie.I może właśnie o tym warto pisać. O zacieraniu różnic między zdrowymi i chorymi, o tym że najważniejsza jest nasza dusza a nie sposób poruszania się.

Proszę podać adres strony, na jakiej możemy na Panią głosować!

Głosy można oddawać wchodząc w poniższy link:
http://jedyna-taka.pl/miss,54,ewelina-skarzynska.html
Po kliknięciu „Głosuję” pojawi się okienko z prośbą o wpisanie swojego adresu e-mail. Aby głos był ważny należy linkiem aktywującym, który otrzymuję się na poczcie potwierdzić swój głos.

Modeling to tylko hobby, czy może również coś więcej?

 Odkąd pamiętam zawsze lubiłam aparat, jednak nigdy nie myślałam nawet o tym by zająć się foto-modelingiem. Dopiero od niedawna zaczęłam się tym interesować. Odkryłam, że podczas pozowania mogę być kim chcę. Mogę zapomnieć o niepełnosprawności. Pozując pokazuję wszystkie emocje bez słów. Ciałem, mimiką twarzy muszę pokazać że jestem wesoła czy smutna.

To właśnie przed aparatem mogę uwolnić wszystkie emocje.
Pozowanie to pasja! To coś, co sprawia, że znikają wszelkie granice!
I wiem, że jeśli byłaby taka możliwość chciałabym zajmować się tym szerzej, nie tylko jako hobby.

Wiem, że jest Pani chora, Pani niepełnosprawność nie wynika z wypadku… Czy może Pani powiedzieć kilka słów o swojej chorobie?

Choruję na rdzeniowy zanik mięśni, ale może zacznę od początku.
Jako dziecko rozwijałam się prawidłowo. Miałam 7 miesięcy jak zaczęłam siedzieć i 11 jak zaczęłam chodzić. Dosyć wcześnie zaczęłam też mówić. Byłam spokojnym i grzecznym dzieckiem. Pierwsze problemy zaczęły się kiedy miałam półtora roku. Jakiś czas po szczepionce na odrę zaczęłam krzywo stawiać jedną nogę i przewracać się stojąc na równej podłodze. Nawet, gdy Mama trzymała mnie za rękę nie mogłam ustać na nogach.

Rodzice się zaniepokoili. Jeździli ze mną od lekarza do lekarza, jednak wszyscy mówili, że nic mi nie jest a rodzice czepiają się zdrowego dziecka. Mając 3 lata trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pani Doktor, która mnie przyjmowała od razu zdiagnozowała u mnie rdzeniowy zanik mięśni. Skierowała mnie na oddział neurologii . Tam zrobiono mi wszystkie badania potwierdzające diagnozę.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą, która niszczy wszystkie mięśnie, bez wyjątku. Potwór nie zastanawia się nad tym czy osłabić mięśnie mniej czy bardziej potrzebne do życia, on powoli „zjada” wszystkie mięśnie. Nawet te najważniejsze. Te, bez których nie damy rady funkcjonować.

Najważniejsze jest by ćwiczyć. Aktualnie jest to jedyna forma leczenia a raczej zatrzymania postępów tej choroby.

Jak, mimo tego wszystkiego (niepełnosprawności) radzi sobie Pani w życiu?

Radzę sobie chyba całkiem nieźle. ;)
Studiuję na Uniwersytecie Przyrodniczo-Humanistycznym w Siedlcach, na kierunku bioinżynieria produkcji żywności. Aktualnie jestem na 3 roku studiów inżynierskich.  Mieszkam poza domem, w akademiku.
Nigdy nie zastanawiałam się nad tym dlaczego to mnie dotknęła choroba. Nie miałam do nikogo żalu, pretensji. Żyłam z dnia na dzień. I dalej tak żyję. Biorę z życia to co najlepsze. Tyle na ile pozwala mi choroba. Niczego w swoim życiu nie żałuję. Staram się nie patrzeć w przeszłość a iść ciągle do przodu.

Nie uważam, że moje życie jest gorsze. Jest inne. Może nawet lepsze:)

Ale nie zawsze jest zapewne łatwo… Potrzebuje Pani czasami pomocy?

Tak, to prawda, nie zawsze jest łatwo.
I tak jak wszyscy (bo przecież każdy czasem potrzebuje pomocy), tak i ja potrzebuję aby ktoś mi pomagał.
Wszystkie czynności, takie jak higiena osobista, ubieranie się wykonuję samodzielnie. Sprzątam, gotuję, zmywam podłogi. Nie lubię użalania się nad sobą i litości. Nie lubię gdy ktoś mnie wyręcza. Jednak czasem są dni kiedy nie mam siły na nic. Są dni kiedy „Potwór” atakuje a wtedy nie mam siły podnieść do góry ręki, drętwieją mi palce a w przesiadanie się z wózka na łóżko muszę włożyć wiele sił. Wtedy potrzebuję pomocy kiedy chcę sięgnąć coś co leży wyżej, lub gdy potrzebuję podnieść się z pozycji leżącej. Potrzebuję również pomocy jeśli chodzi o poruszanie się wózkiem. Wózkiem manualnym daję radę jeździć samodzielnie tylko po równym podłożu i na krótkich odległościach. Samodzielne wyjście na dwór bez wózka elektrycznego jest niemożliwe. Po bardzo krótkim dystansie nie mam siły kręcić kółkami. Ręce stają się bezwładne.  A czasem potrzebuję po prostu dobrego słowa, bo każdy ma czasem gorsze dni.

Jest Pani osobą energiczną, powiedziałabym – przebojową i uśmiechniętą. Co daje Pani tę siłę?

Jestem szczęśliwa, bo mam przy sobie wspaniałych ludzi, dzięki którym wiem, że mogę wszystko. To rodzice, rodzeństwo i przyjaciele dają mi siłę. Wspierają kiedy jest źle. Wiem, że zawsze mogę liczyć na ich pomoc.

Wiele radości daje mi 4,5 letni chrześniak Bartek, który jest moim oczkiem w głowie oraz jego młodszy brat Tomek. To cudowne dzieciaki. Mądre, kochane. Nie wyobrażam sobie bez nich życia. Dzieci mają w sobie tyle energii. Dają poczucie, że jest się kochanym bez względu na wszystko.

Wiem, że zamykanie się w czterech ścianach i użalanie się nad własnym losem nic nie da, więc korzystam z życia. Spełniam marzenia i choć nie zawsze jest łatwo nie poddaję się.
Życie z uśmiechem jest o wiele prostsze i ciekawsze. :)

Znam osoby chore na podobne choroby. Niestety, w bardziej zaawansowanej formie – nie wychodzą z domu, nie są w stanie wstać z wózka, mają trudności z podniesieniem szklanki. Czy ma Pani dla nich jakąś radę? Może jest coś, o czym oni nie wiedzą, a powinni? Te osoby są nierzadko załamane, smutne, depresyjne…

Hmm. To chyba jedno z najcięższych pytań. Nie łatwo jest radzić komuś nie będąc w jego sytuacji.
Wiem jednak, że zamykanie się w czterech ścianach to nic dobrego.
Ktoś mi kiedyś powiedział słowa, które znajdują odzwierciedlenie w rzeczywistości, a mianowicie: „Jeśli Ty zaakceptujesz siebie, nie ważne w jakiej sytuacji będziesz, inni także Cię zaakceptują.” Wszystko zależy od naszego podejścia do życia.
Na co dzień prowadzę bloga (WWW.pomozewelinie.blogspot.com). Dzięki niemu poznałam kilka rodzin z dziećmi, które nie są w stanie zrobić przy sobie nic. Jedyny ruch jaki wykonują to ruch palcem. Dzieci te najczęściej oddychają za pomocą respiratora, jednak jest w nich ogromna chęć życia! Rodzice tych dzieci nie zamykają ich w czterech ścianach. Zapisują do szkół, jeżdżą z nimi na wycieczki, na wakacje za granicę. Pokazują świat.

Z życia należy czerpać garściami. Każdy na swój sposób. Nie możemy się załamywać, choćby nie wiem jak było źle. Mamy je tylko jedno, więc mimo przeciwności korzystajmy z tego co nam dane.

Jakie są Pani marzenia, plany na przyszłość?

Może kiedyś wymyślą lekarstwo na tę obrzydliwą chorobę. Jednak to nie marzenie to nadzieja.
Wiem, że nie będę zdrowa. Nie będę samodzielnie chodzić, ale nie to jest priorytetem. Chcę każdej nocy móc kłaść się spać bez obaw, że rano nie będę w stanie samodzielnie się podnieść. Chcę móc podnieść rękę z kubkiem herbaty. Przede wszystkim chcę oddychać! Chcę żyć!

Cały proces oddychania oparty jest na pracy mięśni. Wdech i wydech to praca około dziesięciu mięśni. Serce również jest mięśniem a Potwór nie wybiera i nie czeka. Nie daje czasu. Jest bezlitosny dla każdego mięśnia w moim ciele. Atakuje, osłabia i ‚zjada’ wszystkie mięśnie.

Moim marzeniem jest wznieść się wysoko w chmury. Nie samolotem a moto-, bądź paralotnią! Pragnę czuć wiatr, czuć adrenalinę! Chcę zrobić coś szalonego, coś co jeszcze bardziej pozwoli mi odciąć granicę sprawni-niepełnosprawni.

A plany na przyszłość? Chcę ukończyć studia z tytułem inżynieria oraz później magistra. Rozpocząć jeszcze jeden kierunek studiów jakim jest dietetyka.

Chciałabym znaleźć dobrą pracę związaną z kierunkiem studiów lub założyć własną działalność.
Jednak to tylko plany, co będzie pokaże czas.

Powodzenia, wierzę, nie, ja to wiem! że się Pani uda! Trzymam też mocno kciuki za wynalezienie lekarstwo na tę chorobę, która pomoże nie tylko Pani, ale i wielu innych, w tym naszej redakcyjnej koleżance.

 Fot. Olga Baczkowska

Podziel się na:
  • Facebook
  • Wykop
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Dodaj do ulubionych
  • Drukuj
  • email
  • PDF
  • Twitter
  • Śledzik
  • Google Bookmarks
  • Blogger.com
  • Grono.net

Dodaj komentarz